【スレ23】先天性蛋白漏出性胃腸症の人
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890 ：1001AA投票中＠期日等の詳細は自治スレで：2007/05/05(土) 22:56:33 ID:rQs7f/LR
蛋白漏出性胃腸症の生活。
この病気は簡単に言うとタンパク質と脂肪を正常に吸収できない。自分は先天性。
食事はわりあい普通にとるが、脂肪分の強いものを摂るとあとがヒドいことになるのであんまり摂らない。
普段は炭水化物だけをエネルギー源にして活動してる。
週に一回、大学病院で点滴を受ける。タンパク質（アミノ酸）と脂肪の点滴。
二時間くらいかかる。末梢の血管からは入れられないものなので、鎖骨あたりの太い血管から入れる。
昔は皮膚からプラーんと管が二本出てて、そこに点滴をつないでた。
今は埋め込み式のポートとかいうのを皮膚の下に埋めているので、そこ目指して直接針を刺す。
今まで二回くらい、そこから菌が入って死にかけた。
合併症のために目が悪い（皆そうなのか知らないけど）。今0.02くらい。
レンズの異常ではないため？矯正が出来ない（眼鏡とかかけても意味無し）。
でも徐々に悪くなったから自分ではあんまり不便ないというか、しょうがない感じ。
普通に電車乗ったりしてる。
難病に指定されてるから治療費はほぼかからない（治療じゃないんだけどね）。
ほぼ、なのが辛いところ。実際はやっぱり金喰ってるなあ…と感じる。
891 ：1001AA投票中＠期日等の詳細は自治スレで：2007/05/05(土) 23:00:51 ID:Ys92t4iP
>>890 なんか仕事なさってるんですか？
892 ：1001AA投票中＠期日等の詳細は自治スレで：2007/05/06(日) 00:21:20 ID:h8FPEpyB
２ちゃんはどうやって読んでるの？読み上げ？
914 ：1001AA投票中＠期日等の詳細は自治スレで：2007/05/06(日) 21:43:19 ID:gASDUIFm
890は、遺伝性なの？突然変異なのかな？私も仕事してるか、聞きたい。
918 ：890：2007/05/07(月) 17:11:59 ID:rszuf9yp
>>891他の方々 仕事はしていないとういか、まだ学生です。 家が自営で、一応バイトとして働いています。父と姉の二人で働いているのですが、 私が本格的に働けるようになったら自分は就職しようかなと言ってくれています。 PCについては家族の共用なので、私はフォントはいじってません。 …が、多分かなり大きいので、姉が合わせてくれていたのだと思います。 >>914 伴性とか、優性劣性とかそういう分かりやすい遺伝ではないと聞いています。 私の病気がはっきりした８歳頃に親が離婚しているので、遺伝は遺伝なんだろうな。
919 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/05/07(月) 17:14:03 ID:rszuf9yp
三行目、「姉が」自分は就職しようかなと〜いうことです。 すみません。
