【スレ28】難病（難治性の身体疾患）を抱える人
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209 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 02:58:46 ID:bKXKsSjE
難知性の病気を抱えた者です(身体疾患)。ニーズあるかわからんけど闘病生活について書きます。 ・一日の始まり まちまちで、覚醒しちゃうと真夜中に起きてしまう。無呼吸症候群らしく目覚めやすい。 普通に朝起きる場合、朝ご飯はパンにコーヒー牛乳、ヨーグルトに薬。 薬のステロイドが苦くてまずい。 午前中は運気がよくなるｗ掃除したり、部屋でまったり携帯で２ちゃん、もしくはPCでblog等更新。 痛みとの戦いなんで辛くなるとやめたいが、突っ走りがちで困る。 午後 一日で１番ボリュームあるメニュー。料理が苦手なのと冷蔵庫にあるもので簡単に作れないかり親頼み。 薬も必ず飲み、それから体調や気分次第では近所の某珈琲屋へ。 適度に体調いいと外に出てこれも適度に紫外線にあたった方が夜眠れる。 常連のおじさん・おばさんがいたら軽く話す。これが案外楽しい。 店に居る間も痛みと怠さとの戦い。 夕方に母と店内で待ち合わせするか、スーパーや本屋や無印やドラストをチェックして帰宅。 お金は負担は極力節約。 夜 帰宅して着替える。ご飯を食べてから薬も飲み、主にテレビ見たり、音楽聞いたり読者・雑誌を読む。 眠る 最近眠たいから12〜1時過ぎには眠る。
211 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 03:59:24 ID:f44MinNS
パッと読んだかんじは毎日遊んで暮らしてるデブニートの話に聞こえる。
215 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 08:00:20 ID:qznhdq1V
>>209
これは・・・なんか読んでて不快だなぁ。
だってうちの嫁も結婚するより前の二十歳からずっと難病で（国指定の）
入退院も繰り返してるしステロイドも含め薬は一日6回服用、髪は抜け
肌も一部はひどい状態、少ししか食事しないのに太ったりする。
紫外線にも当たれないので外出時は日傘＆日焼け止め必須。
なのに明るいし働く努力してるし病気がひどくなって自宅療養になってからも
自宅にいるんだからと資格を4〜5個取ったんじゃないか？
病気なのは仕方ないしどうしようもないと思うけど、それを理由にして
甘えてる人間って好きになれない。
216 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 08:17:01 ID:2s8lWLt2
>>215 気持ちはわかるが、叩くのは違わないか? その人がどう自宅療養しようと貴方がとやかく言う筋合いはないと思うが。
218 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 08:22:14 ID:TgqzQ9Ly
つか病気に甘えてニートやってる奴の生活なんて誰も聞いて楽しくない。
219 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 09:45:21 ID:I3rwCKHy
別に特に甘えているように見えないが。 自分に後ろ暗い所があるから、みんな無職やニートとかの言葉に過剰反応しているんだろ。
223 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 14:33:21 ID:55lD5mGw
なんというか>>209の生活は
『僕らの知らない生活をする人たち』の生活ではないのが原因だな。
実家の父親（75歳、狭心症あり、脳内出血により右半身麻痺、言語障害あり）と変わらん。
たぶんほとんどのニート、ヒッキーとも変わらない。
失礼だけど病気特有の『何か』特有の生活がなければ、このスレ的にはスレ違いになる。
224 ：209：2007/09/16(日) 15:46:43 ID:bKXKsSjE
場違いならすみません。 最近調子がいい一日を書きましたので、確かにニートと変わらないかもしれませんが、常に全身が 痛くて仕方がない病状(時には激痛に耐える)でなんとかここまでの生活が出来てます。 仕事もバイト出来た時はしてたけど、今は医師に禁止されてる(薬の副作用があれこれ出まくるのと 痛みと疲労で倒れやすいので)から出来ないです。 同じ姿勢を一時間もとれないから、仕事もなかなか厳しいです。でも求人情報はチェックして 出来る仕事はないか探してます。 間資格は昨年なんとか福祉関連のを取りました。仕事は出来なくても自分自身にも役立ちそうだったので。 今年は半年位最近迄寝たきりだったり、倒れたりで間に合わないから見送った次第です。 痛みは外部から分からないから、常に痛いというのも周りには理解されません。 周りの同病患者さんも同じ感じでひどい場合、家族からも理解されなくて無理矢理働きに出て倒れたり 余計ひどくなる人もいます。 年代は30代で10代に発病して悪化するまでは会社員でした。
227 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 18:26:43 ID:iz66aES4
それだけ他人に理解されにくい病気だと よーくわかりましたよ。 むやみに人を批判するもんじゃないと思いましたわ。
228 ：おさかなくわえた名無しさん：2007/09/16(日) 18:31:22 ID:wNdEEEhq
痛みは他人にはわからんしな。 心の痛みはもっとわからん。 安易に批判するもんじゃないよ。 治る可能性のない難病なら自殺してしまう人だっているんだから 一所懸命いきてる人を批判するな。
